Nutri-RARE – Giornata Mondiale delle Malattie Rare

 

“Occorrono occhi che oltre a guardare, sappiano vedere”.

Ad aprire l’incontro Nutri-RARE: il cibo come medicina, ovvero uno sguardo nel passato remoto per immaginare il futuro prossimo svoltosi lo scorso giovedì 28 febbraio, in occasione della dodicesima giornata dedicata alle malattie rare, nel Museo interattivo Corporea di Città della Scienza, sono le voci delle ragazze del gruppo di danza della scuola Champion Center di Scampia. Quest’ultime hanno incontrato i presenti sciogliendo i nodi delle bende che coprono loro gli occhi, e che non permettono di vedere l’altro, e dipingendosi il volto con i colori della Campagna lanciata dalla Rete Eurordis.

Il tema di quest’anno riguarda la possibile e necessaria integrazione tra assistenza sanitaria e sociale.

Giovani provenienti da vari contesti socio-economici per mostrare che ognuno può essere accanto a chi è raro, come hanno fatto gli allievi del maestro di karate Massimo Portoghese della Scuola Champion Center, che hanno eseguito una coreografia per raccontare l’esperienza di integrazione nel loro gruppo sportivo di un ragazzo con grave deficit cognitivo.

“Oggi è un giorno raro – sottolinea Valentina Fasano, presidente dell’Associazione Italiana Adenoleucodistrofia (AIALD) –  il 28 febbraio giorno raro per eccellenza, che 12 anni fa fu scelto per rappresentare chi fa parte di un gruppo ma è diverso… Non a caso nel nostro evento sono state coinvolte le scuole, in particolare gli studenti dell’Istituto Alberghiero Rossini, visto che si parla di alimentazione e di dietoterapie, affinché i ragazzi possano avere uno sguardo allargato sul tema,  comprendere l’importanza della componente alimentare in tante patologie e sapere che spesso il cibo può diventare motivo di isolamento sociale e mancata integrazione”.

Nutri-RARE - Giornata Mondiale delle Malattie Rare 1

Dell’importanza della ricerca sui trattamenti dietetici quale cibo medicina, per migliorare la cura di alcune patologie e la qualità di vita dei pazienti, parla colei che ha curato il convegno, Marina Melone, del Dipartimento di Scienze Mediche e Chirurgiche Avanzate & Centro Interuniversitario di Ricerca in Neuroscienze, Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli. “L’alimentazione – ribadisce Marina Melone – è un bisogno fondamentale della vita degli esseri viventi perché ad essi fornisce energia, e nell’evoluzione dell’uomo ha rappresentato il meccanismo adattivo fondamentale per lo sviluppo delle abilità cognitive proprie dei centri superiori della corteccia cerebrale umana. Così, oltre a soddisfare un bisogno primario e a svolgere un ruolo chiave nella prevenzione delle malattie, ha importanti implicazioni culturali, sociali e psicologiche. Se correttamente equilibrata e/o modificata, la dieta riveste un ruolo molto importante per garantire una buona condizione di salute e costituisce un elemento cruciale per assistere i malati rari, spesso, rappresentando per loro l’unico approccio terapeutico possibile. Il cibo medicina, è il prodotto quindi di una intensa ricerca multidisciplinare! Inoltre – continua Marina Melone – se consideriamo che l’efficacia terapeutica della dieta è rilevante soprattutto se fruita precocemente, comprendiamo anche quanto sia determinate sull’evoluzione della malattia rara. Una diagnosi precoce vuol dire, prima di tutto accedere a un trattamento tempestivo prima che si instauri il danno. E’necessario pertanto fare rete tra i medici e i ricercatori per condividere competenze e conoscenze sui meccanismi di una malattia, ma anche sviluppare nuovi test diagnostici fino ad arrivare allo screening neonatale che, per alcune patologie metaboliche ereditarie, come l’Adrenoleucodistrofia e la malattia di Pompe, non è ancora disponibile. In questo ambito, grazie alla collaborazione con la Regione Campania, il nostro gruppo presso l’Azienda Universitaria Vanvitelli, sta sviluppando un progetto unico in Europa e per certi aspetti anche negli Stati Uniti, che ha come obiettivo ultimo lo screening neonatale di alcune malattie metaboliche”.

Parlare della salute dell’uomo significa anche parlare della salute della terra. A discutere su tale tema è stato Giuseppe Sorrentino, del Dipartimento di Scienze Bio-Agroalimentari del Consiglio Nazionale delle Ricerche (ISAFOM CNR) che, in collaborazione con Marina Melone, sta sviluppando una serie di progetti per “funzionalizzare” gli alimenti a fini terapeutici, con strategie operative di produzione, nel rispetto dell’ambiente e senza depauperare le risorse naturali.

“Sono stata particolarmente felice della presenza attenta e curiosa degli studenti dell’Istituto Alberghiero Rossini – conclude con vera soddisfazione Marina Melone – perché nell’attuale società, noi non parliamo abbastanza della Dichiarazione Universale dei Diritti Umani, in particolare dell’articolo 1, “Siamo Tutti Nati Liberi ed Uguali”. Per nutrire un atteggiamento davvero rinnovatore, è necessario, quindi creare i giusti presupposti conoscitivi, e cita Platone: “Prima di pensare a cambiare il mondo, fare le rivoluzioni, meditare nuove costituzioni, stabilire un nuovo ordine, scendete prima di tutto nel vostro cuore, fatevi regnare l’ordine, l’armonia e la pace. Soltanto dopo, cercate delle anime che vi assomigliano e passate all’azione”.

Valentina Fasano ha poi chiamato al tavolo dei relatori, quanti, tra i presenti in sala, rappresentano le reti costruite intorno ai malati rari, ricordando nel contempo al pubblico quanto queste forme di alleanza siano fondamentali e incoraggiando chi volesse, a diventarne parte operativa.   Sono così intervenuti a dar voce all’Associazione Neurofibromatosi, Michele Palomba, e all’Associazione Leucodistrofie Unite, Erasmo di Nucci, entrambi hanno sottolineato quanto sia importante “mescolare” le diversità per permettere di migliorarci, comprendendo così che “raro” significa “prezioso”. A dare voce alle istituzioni assistenziali, Attilio Calvanese, medico dirigente del dipartimento di cure domiciliari e palliative della ASL di Napoli 1 dell’Ospedale San Gennaro il quale ha spiegato che è assolutamente necessario umanizzare l’atto medico, evidenziando che il prendersi cura del malato nella sua totalità, parte proprio dal riconoscere l’altro come uno di noi: “ogni volta che entro nella casa di un malato e della sua famiglia cerco di fare di questa la mia famiglia”.

Nutri-RARE - Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2

Cultura della consapevolezza ed emozioni, a darvi forma il pittore Sergio Spataro che, nella seconda parte dell’evento, ha invitato tutti gli intervenuti a raggiungere l’albero della vita, per rappresentare insieme, l’armonia della diversità che nasce dalle foglie meravigliosamente diverse per forma, grandezza e colore, nei toni del rosso, giallo, verde, blu, bianco e dell’oro, il colore raro e più prezioso. Per i contenuti ed il particolare significato simbolico, questo quadro rimarrà patrimonio permanente di Città della Scienza e del Museo interattivo Corporea, a ricordo della giornata: è il 28 febbraio 2019!

Ed infine, una corsa tutti insieme, nell’anfiteatro di Città della Scienza, per liberarsi di inconsapevolezze e pregiudizi, attraverso il lancio simbolico di nastri, bende e veli!

A fermare il tempo per un attimo e renderlo eterno, gli scatti del fotografo Alessandro Catocci.

Così i volti dei ragazzi dell’Istituto Alberghiero Rossini, delle ragazze della Cooperativa Sociale E.T.I.C.A., Energy to Increase Children’s Assistance, degli esperti e non, dei partecipanti tutti, quali testimoni di eccezione di questa giornata a Napoli a città della Scienza, sapranno coinvolgere, emozionare e fare riflettere anche l’osservatore meno attento, in una sorta di “intelligenza collettiva”.

Gli organizzatori sono particolarmente grati a Città della Scienza, per avere messo generosamente a disposizione gli spazi del Museo Corporea, a Nicoletta de Pertis Studio Congress, a Luciano Colella Videometrò News Network, e all’Industria a farmaceutica Pharmaelle, per il prezioso supporto.

L’evento è stato reso possibile anche grazie alla sponsorizzazione della casa farmaceutica Pharmaelle.

Il Mezzogiorno intervista Valentina Fasano, presidente dell’Associazione Italiana Adenoleucodistrofia (AIALD)

Oggi, com’è possibile migliorare la qualità della vita dei pazienti?

I centri di riferimento e di presa in carico di tipo sanitario, le Asl e i presidi ospedalieri devono collaborare sempre di più con il mondo associativo affinché le informazioni arrivino lì dove serve: ai pazienti ed alle loro famiglie. Il mondo sanitario si deve aprire al territorio, creando occasioni di divulgazione. Deve andare verso i malati. È necessario coinvolgere anche il mondo delle aziende, affinché traducano in prodotti pronti all’uso le scoperte scientifiche e dietoterapiche, frutto delle ricerche di equipe multidisciplinari. Avere la libertà di potersi giovare di un prodotto pronto all’uso, infatti, vorrebbe dire, per i pazienti affetti da malattie rare, poter fare una maggiore vita sociale, vivere e lavorare dove si vuole.

Rispetto alle malattie rare a che punto è la ricerca scientifica? Di cosa si ha bisogno per il suo sostegno?

La ricerca compie piccoli ma tenaci passi. Ma è necessario correre, andare più veloci. Perché si tratta di una corsa contro il tempo e la ricerca non può rimanere un passo indietro rispetto alle esigenze dei pazienti affetti da malattie rare. Per specifiche patologie rare, come l’Adrenoleucodistrofia, il cibo e le diete supplementate con olii speciali, tra i quali uno dei più efficaci, di ultima generazione è l’Aldixyl, un prodotto perfezionato attraverso un processo di purificazione, con l’aggiunta del CLA, l’unica sostanza in grado di superare la Barriera Emato-Encefalica e la presenza di sostanze che riducono gli stress ossidativi, costituiscono un nucleo strategico. Ma bisogna continuare ad agire anche sul fronte della diagnosi precoce sia, come avviene per l’Adrenoleucodistrofia, per rendere possibile un trapianto di midollo nella cosiddetta finestra pre-sintomatica, sia, per coloro per cui il trapianto non sia più possibile, avendo giù manifestato i sintomi in uno stadio troppo avanzato, affinché possano essere presi in carico ed assistiti quanto prima dai centri di riferimento.

Istituire la giornata dedicata alle malattie rare quanto, secondo lei, è importante per l’informazione e la sensibilizzazione della cittadinanza?

Oggi è un giorno raro per eccellenza. Dodici anni fa, infatti, veniva istituita questa giornata per far sentire, più forte, la voce di chi è raro. Ma questa rimane una giornata come tante se, poi, non si agisce concretamente sul piano del cambiamento culturale e di percorsi di reale inclusione. È necessario nutrire un processo di consapevolezza, affinché ogni cittadino, dai più giovani ai meno giovani, sappia riconoscere, per primo in se stesso le resistenze psicologiche e culturali nei confronti di chi è in difficoltà, e di conseguenza riesca a ribaltarle così da rendere possibile lo sviluppo di una reale cultura dell’integrazione e da divenire parte attiva di un impegno collettivo possibile.

Quanto è importante una corretta e sana alimentazione per la salute e il benessere di tutti?

Il ruolo di una corretta alimentazione ormai è stato riconosciuto dalla scienza e, più in generale, di un corretto stile di vita. Il cibo diviene strumento di prevenzione di molte patologie e di mantenimento di uno stato di benessere globale. Non a caso nel nostro evento sono state coinvolte le scuole, in particolare gli istituti alberghieri, visto che si parla di alimentazione e di dietoterapie, affinché i ragazzi comprendano l’importanza della componente alimentare in tante patologie.

Può spiegarci cosa sono gli alimenti funzionali e che tipo di valore nutritivo offrono ai pazienti affetti da malattie rare?

Come ha sottolineato, durante l’evento scientifico e divulgativo, la prof.ssa Marina Melone, del Dipartimento di Scienze Mediche e Chirurgiche Avanzate & Centro Interuniversitario di Ricerca in Neuroscienze, Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli, i cibi funzionali, così come intesi quando si parla di malattie rare, sono la base di dietoterapie mirate. Non sono, quindi, qualcosa di pronto all’uso come i biscotti senza glutine o lo yogurt a basso contenuto di grassi, ma sono un complesso ‘cibo medico’, risultato di una ricerca avanzata multidisciplinare. La qualità di vita dei pazienti affetti da Adrenoleucodistrofia, ad esempio, è nettamente migliorata grazie alla scoperta di olii speciali supplementati, che permettono ai pazienti di mangiare cibi prima erano del tutto preclusi e di riassaporarne anche appieno aroma e sapore.  Ma il cibo è funzionale anche da un punto di vista aggregativo e relazionale. A questo proposito, voglio raccontare un piccolo ma significativo episodio. Un papà, i cui figli sono affetti da Adrenoleucodistrofia, non mandava mai i suoi figli alle feste, perché avrebbero dovuto portare con sé i cibi “giusti”, cucinati in maniera opportuna e questo avrebbe amplificato le possibilità di scherno da parte dei loro compagni di classe. Però, in questo modo, aumentava il loro isolamento. Un giorno, quel papà ha ricevuto una chiamata dagli altri papà, proprio quelli dei loro compagni, che gli hanno chiesto di insegnare loro a cucinare ai suoi figli i cibi giusti nella maniera più opportuna, in maniera tale da rendere possibile anche ai suoi ragazzi la partecipazione alle feste come a tutti gli altri. Si tratta di un episodio utile per darvi un senso reale delle difficoltà di un bambino che dai 2 anni fino ai 18 non può toccare un filo d‘olio. Questo fino a quando i risultati della ricerca medico-scientifica non hanno reso disponibili olii speciali, tali da rendere possibile il condimento dei cibi, comprese le patatine fritte, tanto amate dai ragazzi. Il cibo e la tavola rappresentano già di per sé un momento di aggregazione e di condivisione, ma ci sono tavole più speciali di altre che diventano anche emblema di possibilità di indipendenza e di libertà di scelta.

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