Valentina Fasano, presidente dell’Associazione Italiana Adrenoleucodistrofia, in occasione della tredicesima giornata mondiale dedicata alle malattie rare parla dell’importanza dello screening neonatale esteso, un percorso multidisciplinare di prevenzione primaria necessario per individuare alla nascita molte malattie altamente invalidanti. Focus, poi, sulla condizione in cui vivono i caregiver, oggetto di un silente supplizio, che li porta a ignorare i propri bisogni più elementari, poiché, non avendo adeguati sostegni collettivi, sono costretti ad annullarsi per stare accanto ed assistere i propri cari.
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